มีส่วนร่วม: การปลดล็อกคุณค่าในข้อมูลสุขภาพ: กลยุทธ์การสร้างรายได้จากข้อมูลของ Truveta มีความเสี่ยงและความรับผิดชอบสูง

ในโลกปัจจุบันข้อมูลคือพลัง ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพมีข้อมูลสุขภาพจำนวนมากอยู่ที่ปลายนิ้วของพวกเขา ในอดีตผู้ขายบุคคลที่สามให้กับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพมักได้รับผลประโยชน์ทางการเงินจากการใช้ข้อมูลนี้ในลำดับที่สองผ่านการรวบรวมและนายหน้าข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนให้กับลูกค้าปลายน้ำ

สิ่งนี้เริ่มเปลี่ยนไปเนื่องจากผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพกลับมาควบคุมสินทรัพย์ข้อมูลของตน

Truveta, Inc.ซึ่งเป็นการเริ่มต้นใหม่ที่นำโดย 14 ระบบสุขภาพที่ใหญ่ที่สุดในสหรัฐฯ ได้ก่อตัวขึ้น เพื่อรวบรวมข้อมูลที่มากมายและหลากหลายเข้าด้วยกันเพื่อที่จะกลับมาควบคุมวิธีการแชร์และใช้ข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนของผู้ป่วย เป้าหมายของ Truveta คือการใช้ประโยชน์จากข้อมูลผู้ป่วยเพื่อปรับปรุงการดูแลผู้ป่วยแก้ไขปัญหาความไม่เท่าเทียมกันด้านสุขภาพเร่งการพัฒนาการรักษาและลดเวลาในการวินิจฉัยโรค

บริษัท จะสามารถเข้าถึงข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนซึ่งเป็นตัวแทนประมาณ 13% ของบันทึกผู้ป่วยในสหรัฐอเมริกาการรวมกันของข้อมูลนี้จะส่งผลให้ชุดข้อมูลมีความหลากหลายมากขึ้นซึ่งแตกต่างกันไปตามการวินิจฉัยภูมิศาสตร์และข้อมูลประชากร กระบวนการนี้สามารถขยายโอกาสในการใช้การวิเคราะห์ทุติยภูมิของข้อมูลได้อย่างมาก

ความสำเร็จของการดำเนินงานครั้งใหญ่กับผู้มีส่วนได้ส่วนเสียจำนวนมากจำเป็นต้องมีการดูแลข้อมูลที่ดีเป็นศูนย์กลางในความพยายาม ในขณะที่ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพเริ่มใช้ประโยชน์จากข้อมูลเพื่อรับความรู้และในที่สุดก็ได้รับภูมิปัญญาเกี่ยวกับวิธีการดูแลผู้ป่วยที่ดีขึ้นพวกเขาจะมีความรับผิดชอบมากขึ้นในการรับรองความเป็นส่วนตัวและความปลอดภัยของข้อมูลสุขภาพที่ผู้ป่วยไว้วางใจให้ปกป้อง

ความล้มเหลวในการจัดหามาตรการป้องกันที่เหมาะสมในแง่ของวิธีการรวบรวมรวบรวมยกเลิกการระบุแชร์และนำไปใช้ประโยชน์ในท้ายที่สุดอาจส่งผลให้การทำงานร่วมกันของข้อมูลขนาดใหญ่ประเภทนี้เสียชีวิต

การดูแลข้อมูลที่ดีต้องเป็นไปตามมาตรฐานทางกฎหมายข้อบังคับสัญญาและจริยธรรม จากมุมมองด้านกฎหมายและกฎระเบียบที่เคร่งครัดผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพที่ต้องการรวบรวมและแบ่งปันข้อมูลด้านสุขภาพที่ไม่ระบุตัวตนจะต้องพิจารณากฎหมายและข้อบังคับของรัฐบาลกลางและระหว่างประเทศที่เกี่ยวข้องรวมถึง พระราชบัญญัติความสามารถในการพกพาและความรับผิดชอบของการประกันสุขภาพปี 2539 (HIPAA), กฎทั่วไประเบียบการคุ้มครองข้อมูลทั่วไปของสหภาพยุโรป (GDPR), กฎระเบียบของสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาและระเบียบของ Federal Trade Commission

นอกจากนี้หลายรัฐได้กำหนดกฎหมายและข้อบังคับเกี่ยวกับความเป็นส่วนตัวและการคุ้มครองข้อมูลของตนเองเช่น พระราชบัญญัติความเป็นส่วนตัวของผู้บริโภคแคลิฟอร์เนีย และ พระราชบัญญัติความเป็นส่วนตัวข้อมูลไบโอเมตริกซ์ของรัฐอิลลินอยส์ซึ่งโดยเฉพาะอย่างยิ่งไม่รวมถึงการยกเว้นสำหรับหน่วยงานที่ครอบคลุม

แม้ว่าการปฏิบัติตามกฎหมายและข้อบังคับเหล่านี้อาจหมายความว่านิติบุคคลได้ปฏิบัติตามภาระผูกพันทางกฎหมาย แต่กฎหมายเช่น HIPAA ไม่จำเป็นต้องติดตามความก้าวหน้าทางเทคโนโลยีในช่วงหลายทศวรรษที่ผ่านมา ในขณะที่หน่วยงานกำกับดูแลดำเนินการปรับปรุงกฎหมายต่อไปอุตสาหกรรมสามารถดำเนินการเพิ่มเติมเพื่อให้แน่ใจว่ามีการป้องกันที่เพียงพอ

ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพสามารถจัดโครงสร้างภาระผูกพันตามสัญญากับ บริษัท ที่พวกเขาแบ่งปันข้อมูลเพื่อลดความเสี่ยงและ จำกัด การใช้งานปลายน้ำ ด้วยข้อตกลงบริการหลักที่สร้างขึ้นอย่างรอบคอบข้อตกลงการใช้ข้อมูลข้อตกลงการเชื่อมโยงทางธุรกิจข้อตกลงการแบ่งปันข้อมูลและเงื่อนไขการใช้งานเอนทิตีสามารถสร้างสมดุลระหว่างความปรารถนาที่จะให้การเข้าถึงข้อมูลของตนในขณะที่ยังคงรักษาความรู้สึกของการควบคุม

นิติบุคคลควรพิจารณาสิ่งต่อไปนี้ในขณะร่างข้อตกลงดังกล่าว:

  • กลไกการกำกับดูแลซึ่งอาจอนุญาตให้แบ่งปันข้อมูลที่สามารถระบุตัวตนกับบุคคลที่สามได้
  • ไม่ว่าจะขายหรือให้สิทธิ์การใช้งานข้อมูล
  • ข้อ จำกัด เกี่ยวกับสิทธิ์ของผู้รับในการขายต่อให้ใบอนุญาตช่วงหรือแบ่งปันข้อมูล
  • สิทธิ์ในการตรวจสอบและกลไกเพื่อให้แน่ใจว่าข้อมูลถูกนำไปใช้ตามวัตถุประสงค์
  • การจัดสรรความเสี่ยง
  • ข้อห้ามในการเชื่อมโยงข้อมูลและการระบุข้อมูลซ้ำ
  • ตำแหน่งของการโฮสต์ข้อมูล
  • ข้อกำหนดด้านความปลอดภัยของข้อมูล

อย่างไรก็ตามในขณะที่สัญญาสามารถช่วยให้นิติบุคคลจัดการความเสี่ยงทางกฎหมายกฎระเบียบและการเงินได้ แต่ก็อาจไม่เพียงพอที่จะลดความเสี่ยงที่เกี่ยวข้องกับชื่อเสียงได้

ประการสุดท้ายและที่สำคัญที่สุดหน่วยงานด้านการดูแลสุขภาพควรกำหนดแนวปฏิบัติทางจริยธรรมเพื่อให้แน่ใจว่ามีการดูแลข้อมูลอย่างเหมาะสมตามวัตถุประสงค์ที่กำหนดไว้ การตัดสินใจทางจริยธรรมที่ไม่ดีเมื่อแบ่งปันและใช้ข้อมูลที่ละเอียดอ่อนของผู้ป่วยอาจนำไปสู่การมองเห็นที่ไม่พึงปรารถนาและฝันร้ายในการประชาสัมพันธ์

ในการจัดการความเสี่ยงเหล่านี้สิ่งสำคัญคือต้องพัฒนากรอบจริยธรรมเพื่อดำเนินโครงการข้อมูลขนาดใหญ่

ตัวอย่างเช่น Truveta ได้กำหนดนโยบายจริยธรรมที่กำหนดค่านิยมและหลักการของตน จะมีคณะกรรมการจริยธรรมเพื่อรักษานโยบายและชี้นำการดำเนินงาน

ในการกำหนดแนวปฏิบัติทางจริยธรรมหน่วยงานควรประเมินประเภทของบุคคลที่สามที่พวกเขาเลือกที่จะแบ่งปันข้อมูลและเพื่อวัตถุประสงค์อะไร ตามนโยบายจริยธรรมของ Truveta บริษัท จะเป็นพันธมิตรกับองค์กรที่แบ่งปันพันธกิจเท่านั้นและจะไม่ร่วมมือกับองค์กรที่มุ่งเน้นการตลาดให้กับผู้ป่วยหรือแพทย์เพียงอย่างเดียว

วิธีหนึ่งในการควบคุมผู้ที่ได้รับข้อมูลคือการใช้กระบวนการที่เป็นทางการซึ่งพันธมิตรที่คาดหวังจะส่งข้อเสนอโดยสรุปว่าพวกเขาตั้งใจจะใช้ข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนอย่างไรและวิธีการที่พวกเขาจะใช้เพื่อปกป้องข้อมูลอย่างเหมาะสม

ข้อเสนอดังกล่าวจะต้องผ่านกระบวนการตรวจสอบอย่างเข้มงวดเพื่อให้แน่ใจว่าการใช้งานของพันธมิตรสอดคล้องกับภารกิจและเป้าหมายที่ครอบคลุมของหน่วยงาน นอกจากนี้หน่วยงานควรพิจารณาอย่างยิ่งว่าจะร่วมมือกับผู้ป่วยอย่างไรในความพยายามนี้

การมีส่วนร่วมดังกล่าวควรมุ่งเน้นไปที่ความโปร่งใสและการเพิ่มขีดความสามารถของผู้ป่วยและอาจเกี่ยวข้องกับการพัฒนาแผนการสื่อสารเครื่องมือทางการศึกษาและขั้นตอนการเลือกรับและ / หรือไม่เข้าร่วม

ผู้ป่วยเปิดเผยความลับที่ใกล้ชิดที่สุดกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพเนื่องจากพวกเขาไว้วางใจผู้ให้บริการของตนและคาดหวังว่าความเป็นส่วนตัวของพวกเขาจะได้รับการปกป้อง เนื่องจากข้อมูลไหลเข้าสู่มือของบุคคลที่สามเพื่อเพิ่มพลังให้กับความพยายามของข้อมูลขนาดใหญ่การรักษาความเป็นส่วนตัวจะต้องเป็นสิ่งสำคัญยิ่งไม่ว่าข้อมูลผู้ป่วยที่ถูกควบคุมตัวจะอยู่ที่ใดก็ตาม

Truveta กำลังปูทางให้ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพอยู่ในที่นั่งคนขับเมื่อพวกเขาควบคุมพลังของข้อมูลสุขภาพ ในขณะที่ Truveta ปรารถนาที่จะ“ Save Lives with Data” จึงมีความจำเป็นที่ บริษัท และกิจการอื่น ๆ ที่คล้ายคลึงกันจะต้องพัฒนากลยุทธ์ที่คำนึงถึงคุณค่าและเป็นตัวขับเคลื่อนเพื่อปกป้องข้อมูลที่รวบรวมและรักษาความไว้วางใจจากผู้ป่วยที่ให้บริการ


เกี่ยวกับผู้เขียน:

Nivedita B. Patel เป็นที่ปรึกษาอาวุโสในสำนักงานวอชิงตันของ Epstein Becker Green Patel เป็นที่ปรึกษาให้กับลูกค้าและให้คำปรึกษาด้านกฎหมายและคำแนะนำทางธุรกิจเชิงกลยุทธ์เกี่ยวกับการฉ้อโกงด้านการดูแลสุขภาพของรัฐและรัฐบาลกลางกฎหมายการละเมิดการแก้ปัญหาการทำธุรกรรมที่ซับซ้อนและทุกแง่มุมของการตรวจสอบสถานะด้านกฎระเบียบด้านสุขภาพ

Alaap B. ชาห์ เป็นสมาชิกของการปฏิบัติด้านการดูแลสุขภาพและวิทยาศาสตร์เพื่อชีวิตของ Epstein Becker Green ในสำนักงานวอชิงตันของ บริษัท งานของเขามุ่งเน้นไปที่การป้องกันและการให้คำปรึกษาของหน่วยงานด้านการดูแลสุขภาพเกี่ยวกับปัญหาการปฏิบัติตามกฎหมายและข้อบังคับเกี่ยวกับความเป็นส่วนตัวความปลอดภัยในโลกไซเบอร์และการจัดการสินทรัพย์ข้อมูล เขามีประสบการณ์เกี่ยวกับประเด็นทางกฎหมายที่เกี่ยวข้องกับเทคโนโลยีข้อมูลด้านสุขภาพการวิเคราะห์ข้อมูลขนาดใหญ่และกลยุทธ์ด้านสุขภาพดิจิทัล

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*